Українські діти зі СМА отримали можливість лікуватись у країнах ЄС

Голова Комітет з питань здоров'я нації, медичної допомоги та медичного страхування Михайло Радуцький: українські діти зі СМА отримали можливість лікуватись у країнах ЄС

Михайло Радуцький повідомив, що Українські діти зі СМА отримали можливість лікуватись у Польщі та інших країнах ЄС.

Спинальна м’язова атрофія – це рідкісне генетичне захворювання, яке руйнує нейрони спинного мозку, позбавляє дитину можливості повзати, сидіти, ходити, контролювати м’язи шиї. Ця орфанна хвороба відома тим, що зупинити її розвиток можна завдяки найдорожчому у світі медичному препарату. Укол коштує понад $2 млн.

Навіть за звичних умов доглядати за дитиною зі СМА непросто, а під час війни – тим паче.

 15 березня Верховна Рада максимально спростила процедуру перетину кордону для дітей з орфанними захворюваннями. Вони у супроводі батька, матері або опікуна виїжджають з країни поза чергою.

Загалом в Україні більше 200 дітей з СМА. З початку війни понад сто з них разом з батьками змогли поїхати за кордон, більшість - до Польщі.

SMA Europe та країни-партнери, приймають дітей України Більшість держав ухвалили змін до нормативно-правових актів, які дозволяють нашим діткам користуватись медичними послугами на загальних підставах. Тобто, їм доступне дороговартісне лікування, що дає шанс на повноцінне життя - заявив Михайло Радуцький.