В Україні введуть реєстр людей з рідкісними захворюваннями

Уряд підтримав план заходів реалізації Концепції розвитку системи надання медичної допомоги пацієнтам із рідкісними захворюваннями

“Україна взяла на себе зобов’язання забезпечити громадянам, які страждають на рідкісні захворювання, належну медичну допомогу та доступ до необхідних лікарських засобів. Нині Уряд підтримав план заходів, виконання яких дасть змогу закладам охорони здоров’я своєчасно виявляти орфанні захворювання та надавати ефективне лікування”, - пояснює міністр охорони здоров’я Віктор Ляшко.

За словами Віктора Ляшка, план заходів допоможе вирішити низку організаційних питань в референтних, або експертних, закладах охорони здоров’я, щоби медичні послуги хворим на орфанні захворювання надавалися більш якісно та комплексно.

Зокрема, документ містить конкретні кроки, які допоможуть:

• створити та вести державний реєстр пацієнтів із рідкісними захворюваннями;
• забезпечити доступ пацієнтів до раннього виявлення таких захворювань;
• забезпечити доступ до лікарських засобів, медичних виробів та продуктів спеціального лікувального харчування;
• надання якісної медичної допомоги пацієнтам з рідкісними захворюваннями;
• підвищити обізнаність населення щодо проблем рідкісних захворювань та їх профілактики тощо.